Actividades culturales en el Mes Internacional de las Leucodistrofias
En el marco del mes internacional de las leucodistrofias, el Municipio de Lomas de Zamora, junto a la Fundación Lautaro te Necesita, llevará a cabo una jornada de flamenco el domingo desde las 16hs en la Plaza Grigera y un encuentro informativo el miércoles 25 de septiembre a las 14 en el Hospital Alende, de Budge.
Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades neurodegenerativas que afectan el sistema nervioso central y que actualmente no tienen cura. Según la Fundación, hay aproximadamente 6000 niños afectados en nuestro país, 1 de cada 7500, y el 95% de los que la padecen son niños menores de 10 años, con un pronóstico de vida afectado por la misma.
Durante la última sesión, el Concejo Deliberante de Lomas declaró de interés municipal las dos jornadas que se realizaran de manera conjunta entre la Comuna y la institución.
“En todo el mundo se realizan iniciativas como las que se harán en Lomas para acompañar a los pacientes y a las familias que tienen que atravesar este proceso. Un proceso que no es fácil por la complejidad y la falta de información de enfermedades como esta”, aseguró la concejala que presentó el proyecto, Daniela Vilar. Además, Vilar aseguró: “Es importante trabajar en el abordaje interdisciplinario de los pacientes tratando no solo la enfermedad sino también los aspectos sociales que mejoren la inclusión de los afectados y de todo su entorno”.
Por su parte, una miembro de la Fundación, Maricel Reynoso Arenas, afirmó: “Seguramente nunca escucharon hablar de esta enfermedad, y eso es porque son raras, hay muy pocos casos en todo el país. Gracias a toda esta exposición que está recibiendo el asunto en varias partes del mundo, estamos cada vez más cerca de conseguir mecanismos para realizar diagnósticos más rápidos”.
La Institución fue creada por los padres de Lautaro, quien en 2011 con 10 años fue diagnosticado con un tipo de leucodistrofia, con la misión de promover la educación e investigación para optimizar los tiempos de diagnóstico y la accesibilidad a los tratamientos disponibles.
Fuente: InfoLomas.
